chronique

Maladie orpheline. Leucodystrophie, tel est le nom à rallonge du fléau sans fin qui s’est abattu voici 19 ans, comme ça, par hasard, par malchance, par le mauvais génie de la génétique, sur Marc. Dans un article bouleversant, La Liberté du 15 décembre a raconté la vie de Marc et de sa maman. La leucodystrophie est une maladie génétique, qui entre par une ironie glaçante dans la catégorie des maladies «orphelines»: il s’agit d’une maladie neurodégénérative, «qui engendre malformations, perte de la vue, de l’ouïe, de la mémoire, paralysie», etc.

Nous sommes, me direz-vous, aux antipodes du sport, qui est un hymne à la santé. Il se trouve que cette maladie orpheline dispose depuis longtemps d’un parrain bien connu, Zinédine Zidane, l’un des meilleurs footballeur